Ayer, Sábado 23 de Noviembre de 2013, Berritxuak hizo entrega de un cheque de 4.150€ a Debra asociación “Piel de mariposa”. Este dinero fué recaudado en el turno solidario de la konpartsa Pinpilinpauxa en la Aste Nagusia de Bilbao del 2013. Las chicas de Hasiberriro, asociación gracias a la cual existe Piel de Mariposa Denda…
Hoy ya ha sido oficial, en total recaudamos en el turno solidario de la Pinpi en fiestas de Bilbao……4.150€ Nos hemos vuelto a juntar con la Pinpi y hemos recordado grandes momentos…que penita que el año que viene no podamos repetir pero iremos en el turno solidario a echar unos bailes y recordar ese día…
El 25 de Octubre es el día Internacional de la Piel de Mariposa. En el País Vasco se conocen 15 afectados por esta enfermedad, también llamada Epidermólisis Bullosa. La EB es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca graves complicaciones médicas. En Bilbao gracias a…
Berritxuak ha disfrutado de la Estropatada organizada por WOP en Bilbao el 13 de Octubre 2013. Esta fundación ha vendido 35.000 patos de gomas y los ha tirado a la ría, todo para ayudar a la investigación de enfermedades neurodegenerativas. Aunque nuestro WOPATO 04963 parece que se ha despistado y no ha llegado a meta,…
Berritxuak se ha unido a la Federación Bizkaina de Balonmano para organizar 24 horas de Balonmano por las Enfermedades Raras el 14 de Septiembre del 2013. Es una iniciativa a nivel estatal a la que ya se ha unido Galicia. Con este evento queremos sensibilizar a la sociedad de la existencia de las Enfermedades Raras…
El miércoles 21 de Agosto la konpartsa PINPILINPAUXA seleccionó a Berritxuak como asociación para que participara en su turno solidario de la Aste Nagusia 2013. Fue una noche realmente especial, todo el publico que se acercó a la Txozna disfrutó de las actuaciones de la PINPI y en algún momento de los bailes que nos…
El día 27 de Junio Berritxuak formará parte del día de las familias en la empresa Vaillant Group donde tenemos pensado hacer un Cuentacuentos y prepararemos con la ayuda de los niños un mural por las Enfermedades Raras. En breve os mostraremos las fotos de ese día que seguro que es muy especial. GRACIAS a…
Una semana y un día después de habernos paralizado toca…CORRER!!!!Esta quedada no va a ser en territorio Bizkaino, va a ser en territorio Gipuzkoano!!!Si como lo oís, Berritxuak viaja hasta Donosti el domingo 2 de Junio para correr las 5 millas del Urumea por el Síndrome Dravet. Esta fundación tienen un Reto, el Reto Dravet,…
¿Cómo te quedas cuando te cuentan algo sorprendente? Paralizado no??? Pues el 25 de Mayo a las 12:00 nos vamos a paralizar por las Enfermedades Raras en una calle muy transitada en Bilbao para sensibilizar a la gente de la existencia de las ER. Lo único que vas a necesitar es una camiseta azul. Si…
Berritxuak se une a la iniciativa llevada a cabo por FEDER juntándose el 28F día Mundial de las ER para unir las manos por las Enfermedades Raras a las 20:00 en el bar Txikia en Zugastinobia . ÁNIMATE A PARTICIPAR!!!!